Кто такой аутист - самые известные личности-аутисты. Будущее детей-аутистов: есть ли перспертивы

Лечить надо ребенка и концентрировать св →

Лечить надо ребенка и концентрировать свои силы на этом.
По Вашим вопросам видно, что не так все плохо у Вас, так что ищите способы борьбы с этой болезнью, а не то как с ней жить:-)
Удачи! 07.01.2008 21:26:58, Olga U

1. как жить с этим дальше? кем они вырастают - аутисты? чего нам ждать от будущего?
За всех кто же вам скажет... аутисты такие разные, одни смогут адаптироваться в общество, другие нет.
2. какие профессии для них подходят?
есть такой стереотип, что все программисты - аутисты. Но в то же время у аутистов часто проблемы с математикой. Вообще, не думайте в пять лет о профессиях, решайте более насущные проблемы..
3. могут ли они сосуществовать в обычном коллективе? (в обычной школе, например)
Да, такие случаи имеются.
4. могут ли они заниматься спортом? какие виды спорта для них оптимальны?
5. СДВГ и аутизм - они взаимно исключают друг друга или могут быть в человеке вместе?
могут
6. ему постоянно нужно до всех дотронуться, "ткнуть", ударить при случае - что с этим делать? (это, пожалуй, самая большая проблема на этом этапе)
Ударить - спокойно, но решительно пресекать. Ткнуть - оборачивать в игру. Дотронуться - оборачивать в свою пользу, дотрагиваться в ответ, сводить в шутку, использовать в целях развития коммуникации, пробовать разные варианты реакции.
7. насколько уместна строгость в воспитании аутистов? вообще, насколько они "воспитуемы"?
Уместна, но для каждого ребенка в индивидуальном размере. Воспитуемы, как и все другие дети.
Работайте в направлении выставления правильных границ, что-то нельзя категорически, что-то всегда можно, а что-то можно или нельзя по ситуации, вот тут-то начинается самое интересное, это материал для обучения общению. Учите сына общаться сначала с близкими, и по-возможности с чужими, постепенно расширяя круг.
07.01.2008 18:24:54, ЮлияФ

Все зависит от степени аутизации, уровня интеллекта, состояния его соматического здоровья и Вашей активности. Есть и аутисты, которые учатся в обычных школах довольно успешно, а есть и необучаемые. Прогнозы делать дело бесперспективное, особенно не зная особенностей ребенка.
2.Професиия зависит от склонности ребенка. Есть аутисты, которые зацикленны на компе. Во и пополнение господину Гейтсу.))
3.Зависит от дошкольной подготовки и работы психологов и др. терапистов
4.Точно не скажу, но очень любят воду, хорошо бы верховой ездой. Многие предпочитают музыку - почти все аутисты очень музыкальны, слух абсолютный.
5. Очень часто это совмещается так, что трудно понять чего больше.
6. Смотря для чего ему это нужно. Вполне возможно, что это агрессивный контакт- т.е. ребенок не знает как правильно обратить на себя внимание, пригласить другого ребенка играть с собой. Это от неумения. А если он тело плохо чувствует это уже другое. Это действительно бывает одной из самых неприятных моментов у аутят. Может быть подойдет перевод его агрессии на что-то - мяч, большая подушка.
7. Строгость очень даже уместна, если не забывать его при этом хвалить за каждый положительный момент и награждать сразу, а не к празднику. Это все сложно, но возможно. 06.01.2008 01:27:22, Тюля

Спасибо огромное за ответ!!!
Что касается профессии, то до программиста нам еще пока далеко. Пока есть одна заветная мечта - стать водителем автобуса:))) На самом деле пока не увлекают его никакие компьютеры, конструкторы...Автобусы, метро - вот это да! Знает все остановки наизусть, все автобусы - "в лицо" (только появился автобус на горизонте, он уже сразу может сказать, какой это номер, т.к. знает их по внешним признакам)
Воду любит до безумия. Но бассейн из-за отитов противопоказан:(Верховой езды рядом нет, но поищу и попробуем. Музыка - тоже в точку! Насчет слуха не знаю, но танцевать обожает. Причем, очень неплохо это у него получается. Очень хорошее чувство ритма и пластика (при слабой координации движений, т.е. например куда-то залезть - не проблема, а вот слезть отттуда почти всегде сопровождвется истерикой)
Перевод агрессии пробовали, но пока не действует. А мяч любит очень бросать в корзину. Вообще любит все бросать.:(
Хвалить! Вот про это, пожалуй, иногда забываем! :(
Еще раз - большое спасибо! 08.01.2008 00:18:56, страусенок

Клинический психолог о важности обучения детей с аутизмом социальным навыкам

Порою кажется, что существует путаница в отношении «социальных способностей» и их степени у детей с аутизмом. Социальную «способность» нельзя путать с социальным «интересом». Похоже, многие до сих пор придерживаются заблуждения, что люди в спектре аутизма не заинтересованы в общении. Стереотипное представление о человеке с аутизмом — кто-то замкнутый, равнодушный к окружающим. Хотя некоторые люди в спектре аутизма не имеют подлинного интереса к отношениям с другими людьми, многие люди с аутизмом имеют очень высокую социальную мотивацию. От других их отличает не «социальный интерес», а их «социальные способности», которые создают проблемы с развитием отношений.

Множество детей в спектре аутизма прилагают огромные усилия, чтобы установить контакт с другими людьми, им очень хочется, чтобы у них были друзья и близкие отношения. К несчастью, устанавливать и поддерживать отношения им сильно мешают трудности с пониманием чужих мыслей, чувств и точек зрения, восприятием социального контекста и неписанных социальных правил, сложности с обменом репликами и поддержанием разговора.

Детям в спектре аутизма, даже если у них есть очень сильная потребность в отношениях, как правило, будет сложно «вписаться». Им трудно координировать взаимные игры с чередованием действий, поддерживать целенаправленное общение, скорректировать разговор в случае недопонимания. Они могут осознавать эти трудности и стараться играть рядом, но не в группе, либо они не знают о своих проблемах и пытаются доминировать в игре. Они могут не понимать социальных границ и поэтому вести себя слишком навязчиво или много командовать во время игры. Они могут быть не способны играть по очереди или понимать социальные правила игры. Часто они пытаются диктовать, во что, когда и как играть. Часто они предполагают, что другие хотят играть точно так же, как и они, и они не понимают, что другие дети могут хотеть чего-то другого, и что на них лежит такая же ответственность за регуляцию игры. По мере взросления ребенка эта неспособность распознавать, учитывать и сотрудничать со время игры начинает раздражать других детей, которые начинают избегать или дразнить ребенка с аутизмом.

Таким образом, отличия при аутизме сводятся к «социальным способностям», а не к «социальному интересу». По этой причине мы должны обеспечивать этих детей многочисленными возможностями для того, чтобы:

1. Распознавать и считывать намерения и точку зрения других людей.

2. Распознавать и считывать невербальные сигналы.

3. Инициировать и поддерживать обмен репликами, взаимное общение.

4. Считывать неписанные правила общения в данном контексте.

Без этих навыков ребенок будет беспомощен в таком запутанном мире «отношений» с другими. Подобная беспомощность вызывает очень сильную тревожность в социальных ситуациях, которая переходит в тяжелую депрессию после нескольких лет «попыток вписаться» и «я вообще этого не понимаю!»

Даже если у ребенка нет сильного интереса к отношениям, эти навыки необходимы для «адаптации» и «сосуществования» с другими ради досуга, работы и успешной жизни в нашем крайне социальном мире. Тем не менее, мы должны слушать и уважать социальные желания (степень социального интереса) ребенка. Многие дети не заинтересованы в общении, у многих общение с другими людьми вызывает истощение. Позвольте социальному интересу ребенка определять, какая степень контактов с другими людьми ему подходит. Не заставляйте его общаться больше, чем диктуют его социальные интересы. Это вызовет трудности и истощение, в результате, общение с другими людьми будет ассоциироваться у ребенка с негативным опытом.

Когда дети станут взрослыми, то качество их жизни будет зависеть не от учебных, академических навыков, но от социального функционирования в этом мире. Многие люди в спектре аутизма могут получить аттестат, но не могут удержаться на работе, потому что не в силах справиться с социальными требованиями рабочего места. Мы должны сделать навыки социальных «отношений» приоритетом для обучения таких детей, предоставить им инструменты для успешного общения с другими людьми. С самого раннего возраста образовательный план ребенка с аутизмом должен включать обучение социальным навыкам.

Обеспечивайте таких детей многочисленными и регулярными возможностями для общения: встречи для игр с другим ребенком с сопровождением взрослого, группы досуга, скауты, танцевальные кружки, адаптированные спортивные секции и другие социальные ситуации, в которых ребенок будет учиться и практиковать социальные навыки. В школах просто жизненно необходимы услуги по тьюторскому сопровождению во время общения со сверстником и программы наставничества между ровесниками, мы должны учить социальным навыкам в реальных социальных ситуациях. Сделайте обучение отношениям с другими людьми основным приоритетом, чтобы ребенок почувствовал безопасность, принятие и компетентность в социальном мире.

Небольшое предупреждение для родителей. Не путайте ваше собственное желание, чтобы ребенок был общительным и имел много друзей, и желания самого ребенка. Очень часто дети не имеют такой же потребности в отношениях, что и вы. Для некоторых детей это верно, для других нет. Некоторым детям нужны небольшие социальные контакты, связанные с их любимыми занятиями, темами или интересами. Другим детям нужны частые и продолжительные социальные контакты.

Также постарайтесь никогда не бросать детей в неструктурированные ситуации «поиграть с другими детьми». С большой вероятностью, это приведет к тому, что дети почувствуют себя некомпетентными, потому что они не знают, как вести себя в группе сверстников. Мы часто совершаем ошибку, считая, что нужно просто как можно чаще бросать ребенка в социальные группы, и тогда социальные навыки разовьются у ребенка сами собой. Этого не будет. Начинайте с малого: просто встреч с одним ребенком с заранее подготовленными играми, когда ребенку будет проще установить отношения. Пусть все социальные ситуации будут простыми, запланированными и короткими. Помните, что попытки взаимодействовать с другими людьми отнимают у ребенка много психической энергии. Начинайте с простых ситуаций, постепенно увеличивайте их продолжительность и разнообразие и позвольте ребенку определять, какой объем общения он может выдержать.

Нет ни одной известной причины для расстройства аутистического спектра, но в научном сообществе принято считать, что это вызвано нарушениями в структуре и функциях мозга. Это было установлено во время исследований, которые иллюстрируют различия в форме и структуре мозга детей-аутистов по сравнению с обычными малышами. Существует также достаточно доказательств в поддержку теории, согласно которой некоторые дети рождаются с предрасположенностью к аутизму, но ученые до сих пор не могут определить, что служит «спусковым механизмом». Вот почему исследователи предположили, что нерегулярные сегменты генетического кода могут быть главными причинами аутизма.

Можно ли определить причины аутизма

В последние годы, однако, появилась информация, которая ранее даже не рассматривалась. Несмотря на то что причины аутизма до конца не определены, и вполне вероятно, что ученые никогда не найдут главную из них, исследователи предполагают, что аутизм может быть результатом современной человеческой жизни. Есть ряд существенных исследований, которые должны стать тревожным звоночком в научном и медицинском сообществах.

Необходимо отметить, что аутизм представляет собой большой спектр нарушений, но их нельзя воспринимать как инвалидность. Некоторые могут появиться из-за пороков развития в критической стадии. Другие могут быть вызваны незначительным эволюционным скачком. Необходимо понять, что спектр действительно огромный, и многим детям с диагнозом "аутизм" не проводили сканирование мозга. Их диагноз был поставлен после наблюдений и с учетом социальных тенденций.

Токсины в окружающей среде

Поскольку аутизм сильно коррелирует с пороками развития во время критической стадии, особенно на этапе развития эмбриона, ученые обнаружили, что некоторые самые сильные предикторы аутизма связаны с окружающей средой. На всех стадиях беременности плод чрезвычайно уязвим перед любыми токсинами, которые влияют на мать: к примеру лекарства, которые отпускаются по рецепту, или же пестициды в окружающей среде.

Так Андрей Ржетский, профессор генетической медицины и генетики человека в Университете Чикаго, указывает на то, что некоторые вещества существенно изменяют нормальное развитие. Несколько лет назад он опубликовал исследование, согласно которому аутизм и интеллектуальная инвалидность связаны с воздействием вредных факторов окружающей среды на плод во время его развития. Было обнаружено, что свинец, лекарства, а также огромное количество других синтетических веществ (пестициды, ртуть, алюминий) отрицательно влияют на плод. Эти вещества также были связаны с врожденными пороками развития мужских половых органов, что сильно коррелирует с аутизмом.

Это только одно из множества важных исследований, которое должно стать тревожным сигналом для научной и медицинской общественности. Оно показывает, что профилактические меры могут иметь решающее значение в борьбе против аутизма. Родители, которые хотят уменьшить риск рождения ребенка с аутизмом, должны знать о таком риске.

Проблема генетики или окружающей среды?

Должно быть понятно, что аутизм выходит далеко за рамки генетических проблем. В нашей окружающей среде есть множество токсинов, которые влияют на развитие нервной системы и головного мозга. Полихлорированные дифенилы, свинец, ртуть, алюминий, бромированные антипирины, пестициды - это лишь несколько из множества примеров. Случаи аутизма значительно участились за последние десятилетия. Поэтому пришло время взглянуть на нашу окружающую среду.

Если мы сосредоточимся даже на одном из многих десятков токсинов, воздействию которых подвергаемся ежедневно, будет достаточно легко понять, почему риск рождения ребенка с диагнозом "аутизм" постоянно увеличиваются. Добавьте десятки других токсинов, которые в равной степени проблематичны, и картина становится яснее.

Воздействие пестицидов

Давайте взглянем на пестициды, ведь миллиарды тонн этих веществ попадают в наши продукты питания и в окружающую среду каждый год. Необходимо понимать, что все пестициды - это очень сложные смеси активных ингредиентов. Эти компоненты призваны увеличить экономическую выгоду от продукта. Однако информация о составе этих компонентов не всегда является общедоступной.

В Университете Калифорнии было проведено исследование, согласно которому у беременных женщин, живущих в непосредственной близости от земель и ферм, где используют химические пестициды, на две трети повышается риск рождения ребенка с аутизмом или другим расстройством развития.

В исследовании рассматривается связь между пестицидами, в том числе и органофосфатами, которые были применены во время беременности участниц исследования, и более поздней диагностикой аутизма у детей.

Таким образом, фосфаты влияют на ход беременности и повышают риск развития аутизма. Воздействие пестицидов на людей, которые живут в сельскохозяйственных регионах, может быть проблематичным, особенно в период беременности, так как развивающейся мозг плода более уязвим для таких веществ, чем у взрослого человека.

Влияние других токсинов

Как можно видеть, пестициды в окружающей среде вызывают сильное беспокойство. Но мы говорили только о тех, которые попадают в продукты питания. Но есть еще освежители воздуха, отпускаемые по рецепту лекарства, фторид, а также множество других загрязняющих веществ, которые способствуют развитию аутизма. Вероятно, именно поэтому ученые все еще не могут определить главную причину этой болезни. Учитывая количество токсинов, воздействию которых мы поддаемся каждый день, становится ясно, что мы имеем дело с несколькими факторами, которые в сочетании являют собой серьезную причину для беспокойства.

Вакцина?

Существует теория, согласно которой вакцинация также может стать причиной роста случаев аутизма в последние годы. Конечно, нельзя утверждать, что мы обнаружили одну прямую причину аутизма, но по-прежнему важно определить несколько факторов, которые воздействуют вместе и делают это расстройство таким распространенным.

Несмотря на скептицизм, есть много врачей, которые считают, что отношение к вакцинации стоит пересмотреть.

Существует множество исследований, которые определяли опасность ингредиентов вакцин. К примеру, алюминий, который также используется в вакцинах, может быть причиной большого количества нейродегенеративных расстройств, одним из которых является аутизм.

Вопрос о безопасности вакцин становится еще более актуальным, учитывая то, что никаких адекватных клинических исследований не было проведено, чтобы установить безопасность всех ее компонентов.

Нашей девочке (почти 3 года) ставят предположительный диагноз расстройство аутического спектра, но я сомневаюсь в диагнозе. На основании того, что ребенок эмоциональный и контактный (даже можно сказать с рук у меня не слазиет), конечно у неё есть некоторые признаки: задержка речи (словарный запас 45 слов, она их говорит к месту, некоторый слова говорит полностью, а некоторые частично); недавно начала смотреть в глаза, до этого избегала; начала отзываться на свое имя чаще, чем раньше; бывают приступы агрессии и страха. Ходить начала в год, физически развита хорошо, в полтора года сильно переболела рото-вирусной инфекцией, еще мы думаем, отразилось рождение младшей сестрёнки (по отношению к ней ведет себя агрессивно). Заметили, что наша доченька не показывает пальчиком, как это делают другие детишки её возраста, буквально недавно начала показывать пальчиком и называть предметы. Любит лепить из пластилина простые палочки, шарики, ролевой игры нет (единственное, может покормить куколку с минуту и всё). Правильно ставит фигурки в ячейки, собирает пирамидки, но ей быстро всё надоедает. Везде лезет где нельзя, очень активная, игры можно сказать не осмысленные и играет с бытовыми предметами, редко с игрушками (использует их правильно, например, в барабан бьет, крутит юлу и т.п.). Ещё она очень любит скидывать предметы в щели, кидать в воду камни, и ели останется в раковине грязная посуда она может накидать в неё все что угодно. Ещё она не дает снимать с себя одежду или наоборот надевать. Может взять и засмеяться, просто смотря в потолок. У нее есть воображение, она держит кулачки и предлагает мне съесть, то, что находиться у нее в руке, хотя там нет не чего, или не выпрямит руку, пока сама это не съест. Кушает сама, но не всегда, может сама одеваться, с туалетом тоже всё впорядке. Я ясно понимаю, что у нашей доченьки что-то есть, но не знаю что. Мы ходили к дефектологу, она тоже склоняется к аутизму, стараемся заниматься с ней как с аутистом. Я понимаю, что нужно конечно наблюдение за ребенком для постановки точного диагноза, но где мы живем - это не возможно (Республика Алтай)! Психиатр работает только с детьми от трех лет, мы ездили в другой регион, но нас там не принимают - наша республика задолжала большие деньги за лечение. Пришлось проходить через частную клинику и это только час работы специалиста! Наши врачи ставят последствия перинатального поражения ЦНС в фазе задержки психо-речевого развития эмоционально-речевой сферы. На долго выезжать возможности нет, у меня ещё один маленький ребенок. Так что, пожалуйста, ответьте на вопрос: может ли быть аутист эмоциональным и общительным, или у нас вообще другое что-то?

Psychologies:

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Дина Гасснер:

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Помочь фонду можно на сайте .

Об эксперте

Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.